Ervaringen van cliënten in coronatijd - hoe gaat het met Eric?

Iedereen merkt de gevolgen van de coronacrisis. Maar iedereen ervaart het anders. Omdat we in deze tijd van afstand juist graag betrokken blijven, houden we contact met cliënten om te weten hoe het met ze gaat. In deze blogreeks vertellen zij over hun persoonlijke ervaringen in coronatijd. We spraken eind mei met Eric. Hij heeft een progressieve spierziekte en woont sinds 2016 in een verpleeghuis.

Wat is voor jou het grootste verschil?

“Ik was vóór corona 24/7 afhankelijk van beademing en dat ben ik tijdens corona nog steeds. Maar zonder dollen, dat levert me de nodige beperkingen op, vooral op sociaal vlak. Ik vind het heel moeilijk, want ik heb half maart mijn moeder voor het laatst op bezoek gehad. Daarna heb ik alleen nog mensen gezien via skype en heel af en toe achter een plastic wand in een bezoekerstent.”

En in je woning?

“Ik woon met allemaal beademingspatiënten en gelukkig hebben we een groot terras achter onze afdeling. We hebben al die tijd wel samen gegeten, koffie gedronken en spelletjes gedaan. We zitten dus niet geïsoleerd, als groep zijn we één. Dat is fijn. Ik hoor ook verhalen van mensen met beademing die de hele dag op hun kamer zitten. Ik ben blij dat mij dat bespaard is gebleven. Maar dat was in het begin van corona toch wel anders. Vooral in het begin waren er hekken voor mijn appartement geplaatst – ik woon op de begane grond – omdat er mensen waren die zich niet aan de regels hielden. Dat heb ik mij heel erg aangetrokken. Ik voelde me net een gevangene in mijn eigen huis. Niet naar buiten mogen heeft ook veel met me gedaan, maar nu mag ik wel weer naar buiten in de directe omgeving van het verpleeghuis.”

Hoe vul je nu je dagen?

“Ik ging altijd naar dagbesteding, de kookgroep en de spelochtend. Dat is allemaal weggevallen, er is totaal geen dagbesteding meer. Er zijn nu geen activiteitenbegeleiders op de afdeling, dus het hangt van het toeval af wat kan en wat niet kan. Ik ben lid van de lokale cliëntenraad en ik doe de kabelkrant van de zorginstelling, meestal vanuit huis. Toch mis ik de fysieke overleggen wel. Ik was altijd actief voor een Zonnebloem Jongerengroep, maar daar zijn de activiteiten en het websitebeheer ook weggevallen. En de uitjes die ik deed met vrijwilligers moeten we nu ook missen. Het is wel wat eenzamer geworden. Ik ben wel door de cliëntenraad gevraagd om deel te nemen aan het Centrale Corona Team. Het is zwaar, maar ik vind het fijn mee te denken en adviseren over hoe we uit deze crisis komen. Het motto: voor de cliënten moet het leefbaar zijn en voor de zorgverleners moet het werkbaar zijn. Dat is mooi. Ik heb wel gezegd dat ik dit wil doen, maar zodra ik het op mezelf betrek of er slapeloze nachten van krijg stop ik ermee.”

Je gaat weer af en toe naar buiten?

“Ja, maar ik merk wel hoe moeilijk het is om 1,5 meter afstand te houden. Soms ga ik een stukje van het terrein af, maar dan heb ik wel de 1,5 meter gehandhaafd. Het valt me op hoe weinig mensen rekening houden met mensen met een beperking. Op de stoep staan bijvoorbeeld tuinstoelen in de weg, waardoor je een stuk moet omrijden. Het lijkt dat het besef van de 1,5 meter-regel weggaat bij mensen. Ik ben niet extreem angstig om het te krijgen, maar het baart me wel zorgen.”

Hoe gaat het met de zorg?

“Op het gebied van de zorg is het goed gegaan, ADL en beademing gingen gewoon door. Wat ik enorm gemerkt heb is dat de paramedische hulp, de ergo, de fysio en de psychosociale hulp een tijd hebben stilgelegen. Ik merk nu pas hoeveel ik dat nodig heb. Ik heb meer pijn dan voor corona. Begin mei is bij mij een ICD pacemaker vervangen en ik heb daarvoor twee keer trillingen gehad. Waarschijnlijk omdat de batterij op zijn einde liep. Dat zijn angstige momenten, maar de arts kwam er snel bij. Eerst was er geen psychosociale hulp, maar ik heb toch gevraagd om een psycholoog en die is gelukkig snel bij me geweest. Gewoon hier in mijn appartement. Die ondersteuning is heel belangrijk. De ingreep ging gelukkig goed, maar ik had wel echt psychosociale hulp nodig.”

Spannend! Hoe gaat het nu met je?

“Ik moet gewoon iets te doen hebben, dat werkt bij mij. Dus dat ik gevraagd ben door de lokale cliëntenraad om in het Centraal Corona Team te gaan, kwam mij zeer gelegen. Heb ik weer wat te doen, weer afleiding. Sindsdien voel ik mij mentaal veel sterker. Ik heb wel vaker de behoefte om weg te gaan van corona, want ik ga toch piekeren over hoe de toekomst er uitziet en wanneer ik weer mensen kan zien. Vaak ’s nachts en dan kan ik niet meer slapen. Dan zet ik de tv maar aan. Dan denk je ‘waar ben ik nou zo moe van?’, zal toch de corona zijn. Corona is steeds bij je. Ik denk dat gezonde mensen er ook wel moe van worden, dat is niet zo vreemd.”

Even terug naar het videobellen, hoe bevalt dat je?

“Ik ben veel bezig met videobellen. Ik skype heel veel en had daar eerder nooit zoveel mee. Het echte persoonlijke fysieke contact kan het nooit vervangen. Maar goed, het is altijd beter dan niets. Je zult hier doorheen moeten op de een of andere manier.”

Wat mis je het meest?

“Ik mis het contact met mijn moeder die elk weekend kwam logeren. Ik weet niet of dat ooit terugkomt. En ik mis fysiek contact met de vrijwilligers die langskwamen, nu is het alleen maar skypen. Dus ik hoop dat de regels snel versoepelen en mijn moeder en mijn zus bij me kunnen komen. Het zijn kleine stapjes, maar ik kijk er wel naar uit.”

Ik zie dat je rolstoel vol technologie zit?

“Ja, ik heb een geavanceerde elektrische rolstoel met een robotarm. Die gebruik ik voor het drinken en lichten aan- en uitdoen, papier uit de printer halen. Op mijn rolstoel heb ik een smartphone met bluetooth. O ja, en ik heb een laptop met aanpassing op een bril, zodat ik de cursor kan bewegen via deze bril. Ik doe nu wel veel meer met mijn telefoon en minder met mijn laptop. Met de telefoon kan ik buiten zitten en dan voelt het alsof ik nog een beetje bij de samenleving hoor. Ik ben heel erg vóór technologie en geloof echt dat we met menskracht niet alles kunnen oplossen in de zorg. Als ik kijk naar de 1,5 meter samenleving en we niet weten hoelang dat gaat duren, en als je beperkt bent, dan kan een robotarm uitkomst bieden. Omdat je dan op afstand zelf kopjes en dergelijke kunt pakken. En bluetooth is voor mensen voor wie communicatie lastig is ook een uitkomst. Met technologie kun je zelfstandiger worden en dat juich ik toe, dat gun ik een ander ook.”

Nog een laatste tip?

“Zorg ervoor dat je de contacten, die soms schaars zijn, goed onderhoudt. Dat lukt fysiek misschien niet, maar via (video)bellen wel. Let op dat je die contacten na coronatijd niet kwijt bent. Ga niet bij de pakken neer zitten, probeer afleiding te vinden en te houden. Een abonnement op Netflix kan helpen!”

  • UPDATE JULI

    In de afgelopen weken zijn veel versoepelingen geweest. Eric: “Daardoor is ook mijn kwaliteit van leven in een verpleeghuis er sinds het interview plaatsvond enorm vooruitgegaan. Ik ontvang weer familie, vrienden en vrijwilligers in mijn appartement. Wanneer en hoelang ik dat wil maakt niet meer uit, zolang de 1,5 meter wordt gehanteerd en elke bezoeker zich netjes registreert. Ik ga weer volop naar buiten en sta in de startblokken om mee te doen met activiteiten van de Zonnebloem Jongerenwerkgroep in Groningen en Drenthe.”